Esse site nasceu da necessidade que tive nos dois primeiros anos que fiquei internada com meu filho Enzo no Hospital Santa Marina. O total de internações entre idas e vindas foram entorno de 5 anos.
Devido a todo sofrimento que eu e meu marido Marcelo Pugliesi passamos, buscavamos obter informações e não encontravamos facilmente e as poucas informações encontradas, eram dispersas e algumas delas em fontes não tão confiáveis.
Por isso vi a necessidade de colocar esse site no ar para aliviar o sofrimento de algumas famílias e por não querer que outras pessoas passem pelo que passei.
Meu filho nasceu de 26 semanas pesando 850grs prematuro extremo.
O nome dele é Enzo Fernandes Pugliesi, Nasceu no dia 13-01-2007.
Ficou entubado com respiração mecânica por volta de 7 meses.
Assim que ele nasceu não pude pega-lo.
Imediatamente ele foi entubado e levado para UTI – Neo Natal a onde saiu com um ano, e passou para
Semi-intenciva onde ficou mais quatro meses e depois foi para pediatria, onde moramos por seis meses.
Fez trinta transfusões de sangue.
Devido a baixa imunidade teve mais de 25 tipos de infecções variadas.
Realizou depois de 60 dias de nascimento uma Cirurgia Cardíaca (PCA) pois teve Hipertensão Pulmonar
(não bombeia sangue e oxigênio para os pulmões).
Teve uma Hemorragia Intracraniana nos primeiros dias de vida, que danificou o tecido Cerebral, provocando dificuldades na aprendizagem, distúrbios mentais, alteração no desenvolvimento da linguagem e do sistema motor, paralisia cerebral.
Pegamos ele pela primeira vez, no colo quando ele já estava com sete meses!!!
Teve Refluxo Gastroesofágico (retorno involuntário do conteúdo do estômago para o esôfago) por um ano.
Sofreu de Apneia da Prematuridade por um ano e meio (o bebê para de respirar, cai os batimentos cardíacos, a pele fica pálida, roxa ou azulada e falta de oxigênio).
Fez uma Cirurgia de Hérna na virilha quando estava com sete meses.
Também teve retinopatia da prematuridade (crescimento desorganizado dos vasos sanguíneos que chegam a retina camada mais interna do globo dos olhos do bebê), provocando o deslocamento da retina e com isso ele perdeu 74% da visão do olho direito e
após completar três anos fez uma cirurgia de estrabismo para correção.
Durante 7 anos lutou com Bronquiolite e Doença Pulmonar Crônica (Inflamação dos Bronquiolos, Displasia Broncopulmonar) a onde fez tratamento de 6 meses com a vacina Synagis (palivizumabe) é um anticorpo desenvolvido em laboratório para impedira infecção pelo VSR, com quatro anos fez uma Cirurgia de Adenoide e Amigdalas.
Ficou também internado em domicílio por quatro meses com Home Card.
Equipe que cuidou dele no Hospital
Hoje ele está com 8 anos
Estamos lutando diariamente pelo seu Desenvolvimento Cognitivo, (refere-se a conjunto de habilidades celebrais – mentais necessárias para a obtenção, conhecimento sobre o mundo). Tais habilidades envolve pensamento, raciocínio, abstração, linguagem, memória, atenção, criatividade, capacidade de resolução de problemas, entre outras funções.
Ele está estudando no segundo ano, numa escola regular, fazendo duas vezes por semana o Educacional na APAE e uma vez por semana faz Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e Terapia com Psicopedagoga no Inape e Esporte na ADD – Associação Desportiva Adaptada.
Faz acompanhamento com Pediatra, Pneumologista, Neurologista, Nutricionista, Teo, Fonoaudiólogo, Psicopedagogo, Fisioterapeuta e Psiquiatra.
